Сведоштво: „Моето дете има Даунов синдром“

Никогаш не сум бил тип што имам дете. Бев од калибарот на патници.Желни за искуства и интелектуални средби, пишував статии и книги, се заљубував доста редовно, а дигестивниот тракт на доенчето не беше дел од моите пејзажи на хоризонтот. Не за отуѓување, не за лупинг „ареух“ и виновни излези. Нема дете, те молам! Случајно забременив со Грк во кој бев навистина вљубен, но кој се врати во својата земја набргу откако се роди Евридика, оставајќи ни ништо друго освен мирис на ладен тутун. Никогаш не ја препознал ќерка си. Василис, овој голем адолесцент, несомнено не сакаше да тргне по патот на вистината со мене. Затоа што Евридика, кога се роди, немаше 23 пара хромозоми како нас, туку 23 пара и пол. Всушност, луѓето со Даунов синдром имаат дополнителен половина пар на хромозоми. Тоа е овој мал дополнителен дел за кој сакам да зборувам, бидејќи за мене тоа е подобар дел, уште повеќе, повеќе.

Ќерка ми најпрво ми ја пренесе својата енергија, онаа што ја натера да вреска од неколку месеци од животот, повикувајќи на бескрајно возење со количка и излети во градот. За да спијам, возев. Додека возев, напишав во мојата глава. Јас, која се плашев дека мојата коцка, - исто така и Буда беше роден, во собраната форма, премногу буцкаста за облеката на девојчето што ја планирав за неа - ќе ја земам мојата инспирација од мене, открив дека спротивното, со тоа, мојата умот се тркаше. Се плашев од иднината, точно е, и од денот кога нашите дискусии ќе завршат. Но, многу брзо, морав да признаам дека во секој случај тоа не го спречи моето да работи. Тоа дури му овозможи да функционира подобро. Поточно, поискрено. Сакав да и покажам на ќерка ми многу работи и да ја однесам на патување. И покрај моите финансии кои не беа во добра форма, чувствував дека ни е неопходен заеднички поттик. Во овој период, ние никогаш не престанавме да се запознаваме, дури и додека понекогаш храбро се соочуваме со опасности. Ми недостигаа пари, безбедност, понекогаш налетувавме на чудни домаќини и по неколку бегства решив да се вратам на Крит. Далеку од мене, идејата повторно да го разгори пламенот со Василис, за кого веќе знаев, се премисли со друг, но сакав да видам дали може да дојде материјална поддршка од неговото семејство. За жал, неговата сестра и мајка му премногу исплашени од него нè избегнуваа колку што можеа. Што се однесува до него, тој одби какво било помирување со малиот, омаловажувајќи ги термините што му ги дадов на плажа за да ги претпочита, ми призна, прошетка со неговото куче... Јас сепак се подложив на она што ме праша: ДНК. тест. Навистина, му се чинеше сосема неверојатно да може да стане татко на дете со Даунов синдром. Пресудата е донесена. Василис навистина и бил татко на Евридика, но тоа не го променило неговиот став. Без разлика, бев среќен што дојдов вака, во Ханија, Крит. Каде се родиле предците на Дис, каде живееле, во тие древни камења и тој ветер. Двете недели престој не му понудија татко, но дополнително ги зацврстија нашите врски. Вечерта, на нашата тераса, сакавме да и кажеме добра ноќ на Месечината додека ги вдишувавме мирисите на жалфија и мајчина душица.

Овие топли мириси, брзо ги заборавив кога едвај влегувајќи во градинка, Евридика разви леукемија. Кога требаше да почнат третманите за шок, татко ми договори да не смести во болница во Лос Анџелес и да го запише малиот на неговото здравствено осигурување. Мојата ќерка облечена во светкави бои беше покриена со катетер и цевки. Сама со мене (нејзиниот татко кој го прашав дали може да биде компатибилен донатор на коскена срцевина ми предложи да се откажам и да не направам ништо за да ја спасам), Дис со храброст трпеше секакви ужасни третмани. . Очаен да ја изгубам, го користев секое кратко отсуство за да брзам надвор и да и понудам се што би можело да ја забавува. Набрзина се вратив кај нејзиното болно малечко тело и ги слушав медицинските сестри како кажуваат како Евридика била нивната „снимка на среќа“.Можеби неговиот начин на живеење во сегашноста најмногу влијае на луѓето навикнати на носталгија за минатото или на ветувањата за иднината. Евридика, пак, го видела моментот, се израдувала. Добра волја, способност за радост и емпатија, тоа е она со што е надарена мојата ќерка. И ниту еден филозоф, дури и меѓу оние на кои отсекогаш им се восхитував, не можеше да се натпреварува со неа во оваа област. Ние двајца го направивме подвигот да бевме затворени седум месеци во оваа болничка соба и да ја издржиме вревата на машините. Сфатив како да ја забавувам ќерка ми, играјќи криенка со бактериите од кои дефинитивно треба да се држи настрана. Седнати покрај прозорецот, разговаравме со небото, со дрвјата, со автомобилите, со калта. Во мислите избегавме од таа бела лино соба. Тоа беше доказ дека заедничкото размислување не е невозможно... Сè до денот кога можевме да излеземе, да брзаме на празното место до соседството и да ја вкусиме земјата со прстите. Ракот го немаше иако остана да се гледа.

Се вративме во Париз. Слетувањето не беше лесно. Кога стигнавме, чуварот на зградата ме собори. Забележувајќи дека на 2 и пол години Евридика сè уште не работи, ме советуваше да ја сместам во специјализиран институт. Веднаш потоа, додека ја составував датотеката со цел да се препознае неговиот хендикеп, ми го украдоа ранецот. Бев очаен, но неколку недели подоцна, кога не можев да ја испратам оваа датотека бидејќи ми беше украдена, го добив приемот. Затоа, крадецот ми го постави досието. Го зедов овој знак на судбина како подарок. Мојата мала Евридика чекаше до 3 години да оди, а таа од 6 да ми каже те сакам. Кога штотуку ја повреди раката, а јас брзав да ја преврзам, таа пушти: Те сакам. Нејзиниот вкус за одење и нејзиното лудило на движење понекогаш доведуваат до застрашувачки акробации или ескапади, но јас секогаш ја наоѓам на крајот од овие радосни фуги. Дали е ова она што таа го сака, длабоко во себе, нашата повторна средба?

Училиштето беше уште еден котел со риба, бидејќи наоѓањето „соодветна“ структура беше предизвик.Моето инвалидно дете немаше место никаде додека, за среќа, најдов училиште што го прифати и мало студио недалеку од каде што можевме да ги сместиме нашите две веселие. Потоа требаше да се соочам со смртта на татко ми и таму пак, Евридика ми го покажа патот, слушајќи го читањето што му го направив на „Пинокио“ книгата што татко ми би сакал да има време да му ја прочита. Пинокио ​​сакал да биде мало момче како другите и така станал на крајот од животот, но неговиот живот за кој се кажува е тој на неговата разлика. И ќерка ми има приказна да раскаже. Неговиот дополнителен хромозом не ни одзеде ништо. Тоа ми овозможи да размислувам подобро, да сакам подобро, да се движам побрзо. Благодарение на неа, сигурен сум во ова: „Среќата е она што го создаваме кога ќе престанеме да чекаме конечно да ни се насмевне, кога ќе го напуштиме ова верување, смирувачко до крај. анестезија, според која најдоброто допрва доаѓа “. “

 

 

Затвори
© DR

Најдете го сведочењето на Кристина во нејзината книга: 

„23 и пол“, од Кристина Нехринг, превод од англиски на Елиса Венге (Премиер Паралеле ед.), 16 евра.

Оставете Одговор