содржина
Еглантин Емеје: „Семи не е дете како другите“
/ Неговото раѓање
Изгледаш многу добро, прекрасно бебе кое спие многу, многу мирно, кое кине доволно за да им даде до знаење на луѓето дека е гладен. Те наоѓам совршени. Некогаш ти ја придвижувам цуцлата во уста, да си играм, се преправам дека ти ја симнувам и наеднаш на твоето лице се појавува прекрасна насмевка, горд сум, веќе изгледа имаш одлична смисла за хумор! Но, најчесто не правиш ништо.
/ Сомнежи
Имаш три месеци и си само партал кукла, многу мека. Се уште не можеш да ја држиш главата. Кога се обидувам да седнам со задникот на колена, со раката да ти го потпира стомакот, целото тело ти се спушта надолу. Без тон. Веќе му укажав на педијатарот на кој не му беше грижа. Изгледа дека сум премногу нетрпелива. (...) Имате четири месеци и не правите ништо. Почнувам сериозно да се грижам. Посебно што баба ти и дедо ти, кои не ги мелат зборовите, ми даваат забелешки кои ме предизвикуваат и ме повредуваат: „Можеби недостига стимулација, тоа е премногу мирно кај тебе“, предлага мајка ми. „Тој е навистина симпатичен, малку бавен, мек, но навистина сладок“, инсистира татко ми, целиот насмеан.
/ Дијагнозата“
Семи. Мојот син. Моето малечко. Не е дете како другите, тоа е сигурно. Мозочен удар откриен за само неколку месеци, епилепсија, слаб мозок и тоа е се што знаеме. За мене тој е аутист. Јас, како што направи Френсис Перин, ќе ги следам новите програми што некои успеаја да ги увезат во Франција и кои, се чини, напредуваат за овие деца. ABA, Teach, Pecs, сè што може да и помогне на Семи, јас ќе го направам тоа.
/ Марко, неговиот голем брат
Имавте три години кога Семи дојде во вашиот живот, го чекавте, како и секој поголем брат, љубоморен, но кој сака да верува што му кажува мајка му, брат е другар за игра со кој понекогаш се караме, но тој сепак е пријател за цел живот. И ништо од тоа не се случи.
Надвор декомплексирате многу ситуации: „Не грижете се, нормално е, тој е аутистичен, има болест во главата“ дали отсечно им соопштувате на луѓето што не гледаат, непријатно, додека Семи љубопитно замавнува, изговарајќи мали плачења . Но, можеш да ми кажеш и со доза на хумор затоа што имаш многу: „Што ако ја оставиме таму, мамо? .. Јас блаааагуух!“ ”
(...) Ова лето се две години на Семи. Марко е ентузијаст. Ќе правиме забава, а мамо?
– Кажи мама, во колку часот имаме роденден на Семи?
– Вечерва на вечера, без сомнение. Зошто ?
– Ах затоа… Тогаш треба да почекаме до вечер.
– Чекај што? јас прашав
– Па нека се смени! нека се подобри! Вечерва пошто ќе има две години, нема да биде веќе бебе, гледаш, ќе биде дете, па ќе оди, ќе се насмее и конечно ќе си играм со него! Марко ми одговара со величествена невиност.
Нежно му се насмевнувам и одам кон него. Не се осмелувам премногу јасно да му го скршам сонот.
/ Тешки ноќи
Семи има големи напади навечер, тој е премногу насилен кон себе. Неговите крвави образи веќе немаат време да заздрават. И веќе немам сила цела ноќ да се борам со него, да го спречам да не се повреди. Бидејќи ја отфрлам идејата за дополнителни лекови, решив да дизајнирам камизола. Оваа комбинација е една од најдобрите идеи што сум ги имал. Првиот пат кога го облеков, штом се закачија ремените со велкро, мислев дека ги имам премногу тесни... Изгледаше совршено добро, неговите очи мирни, среќни... Почувствував дека неговите мускули под моето тело се релаксираат. Ноќта што следеше не беше многу добра, но Семи помалку врескаше и не можеше да се самоповреди. Сепак, ноќите станаа многу подобри за нас двајцата. Повеќе не станував на секои два часа за да го спречам да се повреди…
/ Погледот на другите
Утрово ја носам Семи во дневен центар. Јас ја правам мојата ниша. Двајца мажи седнати во кафулето ми викаа: „Кажи, госпоѓо!“ Каде ја најдовте вашата значка за лицата со посебни потреби? Во торба за изненадување? Или знаете некој во добра позиција? Да, тоа мора да биде, убава девојка како тебе! ”
Дали треба да го ценам комплиментот или да се бунтувам поради нивниот сарказам? Избирам искреност. Се вртам и, додека ја отворам вратата на Семи, им ја давам мојата најдобра насмевка „Не господа. Го добив на подарок кога се роди син ми! Ако сакаш ќе ти дадам. Конечно ви ги давам. Затоа што оди заедно. “
/ Мешано семејство
Ричард совршено се прилагоди на мојот луд живот. Нормален, луд, тој е малку самиот. Како налет на свеж воздух, со својот искрен хумор, неговата радост на живот, неговата искреност, од оние кои понекогаш се навредливи, но честопати е добро да се каже, и неговата енергија, тој ја додаде својата животна искра на нашата. Тој пристигнува, готви, ја зема Семи во раце и пред се му дозволува на Марко да ја олесни тежината што на крајот ја стави на рамениците. И тогаш Ричард има ќерка, Мари, на иста возраст како мојата голема. Двете деца веднаш прекрасно го погодија. Вистинска шанса. И мајчински, како што може да бидат малите девојчиња, таа брза штом Семи ќе се судри, се нуди да помогне со оброците, да го натера да си игра.
/ Мерси Семи!
Но, Семи има предности. И тој учествува во извонредниот семеен живот што го имаме и на свој начин не спасува од многу ситуации. И во тие случаи јас и Марко му ја оддаваме сета наша благодарност. На пример, понекогаш го користиме Семи во продавница. И не само да ја избегне линијата и да помине пред сите (да, признавам, многу ми е мило што го правам тоа, дури и кога за чудо, Семи е мирна преку ден, и нема што да го оправда моето мавтање со хендикеп картата да одат побрзо на касата), понекогаш само за задоволство да се стави некој на нивно место. Така е, Семи моја, идеална да ни дава воздух! Кај него веќе нема лепак, немањето простор во метро, па дури и на плоштад. Доволно чудно, штом слетаме некаде, има празнина околу нас, и тоа на нас!
„Крадецот на четки за заби“, од Еглантин Емеје, ед. Роберт Лафонт, објавен на 28 септември 2015 година. Домаќин на „Midi en France“, на France 3, и новинар на „RTL weekend“ со Бернар Поарет. Таа е исто така основач и претседател на здружението „Un pas vers la vie“, создадено во 2008 година за деца со аутизам.