Телетон 2014: борбата на семејствата во центарот на вниманието

Интервју со Лоренс Тиено-Хермент, претседател на AFM-Téléthon

По повод Телетонот 2014, Лоренс Тиено-Хермент одговара на нашите прашања.

Викендов ќе се одржи 28-то издание на Телетонот, која е темата на новата кампања?

Лоренс Тиено-Хермент: нагласува ова ново издание за секојдневната борба на семејствата и децата погодени од ретка болест. Годинава во центарот на вниманието се четири амбасадорски семејства, а преку нив пред пошироката јавност се претставени четири ретки болести.

Ќе ја раскажеме приказната за Џулиет, 2 години, боледува од анемија Фанкони, ретка болест која се карактеризира со ризик од акутна леукемија и рак 5 пати поголем отколку кај здрава личност. Ова ќе биде прилика да разговараме за дијагнозата и за сето она што се случува пред ова соопштение до семејството.

Е откриете Лубин, 7 години, боледува од спинална мускулна атрофија, изнемоштена и прогресивна невромускулна болест што предизвикува мускулна атрофија. АФМ особено ќе објасни како донациите на Телетонот ги ублажуваат и поддржуваат секојдневните тешкотии на семејството.

До Илан, 3 години, пак е нешто друго. Тој има Санфилипо-ова болест, ретка болест на централниот нервен систем. Тој може постепено да ги изгуби одењето, чистотата и говорот ако не се контролира. Во овој конкретен случај, толку редок, единственото решение е генската терапија. АФМ помогна во истражувањето со донација од 7 милиони евра и за прв пат, на 15 октомври 2013 година, Илан можеше да има корист од третманот со генска терапија. Ова е прво испитување на генетска терапија од ваков вид кај дете.

Последно, но не и најмалку важно, Муна, која сега има 25 години, има ретко нарушување на видот, Леберова Амауроза. Неговото видно поле е многу тесно. Донациите од Телетон овозможија, уште еднаш, да се финансира тестот за генска терапија во кој Муна учествуваше во Универзитетската болница во Нант.

Каква е вашата оценка за изминатата година?

LTH: Резултатите од годината се многу позитивни. Има се повеќе и повеќе испитувања за генска терапија кај луѓето. Надежта е реална. Во 2014 година ќе прославиме 15 години успешна генска терапија развиена благодарение на Телетонот. Со оваа терапија се лекуваа десетици деца и добро им оди. Тоа е и голема надеж за медицински истражувања.

За време на Телетонот секоја година се собираат речиси 100 милиони евра. Како всушност се користат овие пари за помош на семејствата?

LTH: Прво и основно, АФМ Телетонот овозможува да се финансирање и забрзување на истражувањето и ставање име на стотици ретки болести. Научниот напредок е корисен за најголем број, како и за генетските болести како и за болестите воопшто. Годишниот буџет наменет за помош и поддршка на пациентите и семејствата се проценува на 35 милиони евра. Севкупно, отворени се речиси 25 регионални сервиси и тие директно зависат од средствата на Телетон. Благодарение на донациите, можно е конкретно да се финансираат одредени потреби на семејствата како инвалидска количка или пристап за инвалиди во секојдневниот живот.

Уште една важна инвестиција, изградбата на две села „Семеен одмор“. во Франција, кои им овозможуваат на семејните негуватели да дишат. Вкупно, осум сместувачки капацитети се отворени во Анџер и 18 во Јура. Во Париз, собраните средства овозможија отворање канцеларии за прием и телефонски платформи.

Какви ќе бидат настаните на ова ново издание?

СУДЕЊЕ : Оваа година, Гару е спонзор на операцијата организирана во Париз, во живо од Шанзелињата, и истовремено на ТВ каналите на француската телевизија и низ цела Франција. Уште еден голем настан, петок 5 декември: Grand Relais, од Мерибел до Ајфеловата кула, шампиони во фудбал, биатлон, параолимписки игри... За секое спуштање ќе се плаќа по 1 евро на Телетонот. Конечно, овој пат во живо од северот на Франција, Рутата на великаните ќе собере патувачки караван, Камерите на France Télévisions на бродот, кои ќе го напуштат Coudekerque-Branche на север и кои ќе пристигнат во Париз во сабота на 6 декември во 18 часот, Целта е повторно да се соберат 30 милиони евра донации како и минатата година.