Трисомија 21: „Мојот син не е бебе како другите“

« Првата бременост ја имав прилично добро, освен непрекинато повраќање до шестиот месец од бременоста.

Ги правев сите стандардни контроли (тест на крвта, ултразвук) и дури секој месец правев ултразвук.

Јас имав 22 години, а мојот партнер 26 години и бев многу далеку од тоа да замислам се што ќе се случи... А сепак за време на бременоста само едно нешто ме плашеше, тоа го направив. се плашев длабоко во мене без очигледна посебна причина со оглед на моите „нормални“ резултати од испитот.

На 15 година во 2016 часот во клиника во близина на мојот дом го родив синот Габриел. Мојот партнер и јас бевме толку среќни, нашето долгоочекувано мало чудо конечно беше тука, во нашите прегратки.

Следното утро се се смени.

Породилниот педијатар ми рече празно, без да земам ракавици, па дури и да имам корекција да чекам да пристигне партнерот: „Вашето бебе сигурно има Даунов синдром. Ќе направиме кариотип за да бидеме сигурни. Со тоа го напушта расадникот затоа што мора да оди да ја види сопствената ќерка. Ме остава на цедило, сам, уништен од веста, плачејќи ги сите солзи во моето тело.

Во мојата глава се прашував: како ќе му објавам на мојот сопружник? Беше на пат да дојде да не види.

Зошто ние? Зошто мојот син? Млад сум, имам само 22 години, не е можно, среде ноќна мора, ќе се разбудам секоја минута, на крајот од моето јаже, си велам дека сум нема да успее!

Како е можно здравствените работници да не забележале ништо... Бев лут на цела Земја, целосно се изгубив.

Мојата најдобра другарка пристигнува во породилиштето, многу среќна за мене. Таа е првата што знае за тоа: гледајќи ме во солзи, таа се грижи и ме прашува што се случува. Не можев да се натерам да го чекам доаѓањето на тато: ѝ ја кажувам страшната вест, а таа ме прегрнува, не верувајќи во тоа.

Веднаш потоа пристигнува тато, таа не остава и двајцата. Очигледно, тој прави апсолутно се за да не пукне пред мене. Ме поддржува и ми вели дека се ќе биде во ред, ме смирува. Излегува надвор да си ги разбистри мислите на неколку минути и пак плаче.

Едвај чекав, да го извадам моето бебе од оваа клиника и конечно да си одам дома, за да можеме да го продолжиме нашиот нов заеднички живот и да се обидеме да ја оставиме настрана оваа лоша фаза во животот и да уживаме во убавите моменти со нашето мало ангелче.

Затвори
© Меган Карон

Три недели подоцна, пресудата паѓа, Габриел има Даунов синдром. Се посомневавме, но шокот се уште е присутен. На интернет се распрашував за чекорите што треба да се преземат, бидејќи лекарите не пуштија да одиме во природа без ништо да ни кажат…

Повеќекратни контролни ултразвукови: срцеви, бубрежни, фонтанели…

Исто така, повеќекратни крвни тестови, процедури со MDPH (одделението за лица со посебни потреби) и социјално осигурување.

Небото повторно ни паѓа врз нашите глави: Габриел страда од срцева мана (ова влијае на околу 40% од луѓето со Даунов синдром), тој има голем VIC (интравентрикуларна комуникација), како и мала ЦИА. (комуникација во уво). На три и пол месеци мораше да оди на операција на отворено срце во Некер за да ги пополни „дупките“, за конечно да се здебели и нормално да дише без да се чувствува како да трча нон-стоп маратон. За среќа, операцијата беше успешна.

Толку мали и веќе толку многу искушенија со кои треба да се соочите! Мојот син е „воин“. Неговата операција ни овозможи да ги ставиме работите во перспектива, толку се плашевме за него, се плашевме да не го изгубиме. За хирурзите тоа е рутинска операција, но за нас младите родители тоа беше сосема поинаква приказна.

Затвори
© Меган Карон

Денеска Габриел има 16 месеци, тој е многу среќно и среќно бебе, не исполнува со среќа. Животот не е секогаш лесен, се разбира, помеѓу неделните лекарски прегледи (физиотерапевт, психомоторен терапевт, логопед, педијатар итн.) и фактот дека тој постојано се разболува (рекурентен бронхитис, бронхиолитис, пневмопатии) поради неговата многу ниска стапка на имунолошка одбрана.

Но, тој ни го враќа. Сфаќаме дека во животот, здравјето е она што е најважно за семејството. Мора да знаете да го цените она што го имате и едноставните задоволства во животот. Мојот син ни нуди голема лекција во животот. Со него секогаш ќе треба да се бориме за се, за да се развива што подобро, а ние секогаш ќе се бориме, затоа што тој го заслужува тоа, како и секое друго дете. “

Меган, мајка на Габриел

Во видеото: Како оди скринингот за трисомија 21?

Оставете Одговор