Шест месеци лежеше под респиратор, чекајќи ја својата смрт. Се случи поинаку. Таа денес им помага на другите кои страдаат од ретка болест чиј карактеристичен симптом е модринки. – За да го привлечеме вниманието на нашиот проблем, по повод Денот на ретките болести на улиците на полските градови, на минувачите ќе им делиме сини лижавчиња во форма на усни – вели Пјотр Маниковски, претседател на полското здружение на лица со белодробни заболувања. Хипертензијата и нивните пријатели.
Колку време им требаше на лекарите за да ја дијагностицираат вашата состојба?
– Тоа беше пред 10 години. Имав 28 години и не можев да се качам по скалите до првиот кат. Дури и облекувањето или перењето ми направи огромен напор. Се гушев, останав без здив, почувствував боцкање во градите. Лекарите се сомневаа на анемија, астма, белодробна емболија и невроза. Пиев дури и лекови за смирување. Се разбира, тоа не помогна, бидејќи дијагнозата беше погрешна. Кога после 6 месеци дојдов во Варшава кај проф. Адам Торбицки со сомневање за белодробна емболија, тој конечно дијагностицираше идиопатска пулмонална хипертензија.
Дали знаевте што значи оваа дијагноза?
– Не првично. Си помислив – ќе ги пијам апчињата за висок крвен притисок и ќе оздравам. Само на Интернет прочитав дека тоа е ретка болест, која заболува само 400 луѓе во Полска и дека без лекување, половина од нив умираат во рок од две години од дијагнозата. Работев како ИТ специјалист. Дијагнозата беше поврзана со преминот кон инвалидска пензија. Мојата сопруга тогаш беше бремена во три месеци. Знаев дека мојата состојба е товар за неа. За жал, се чувствував полошо и се покажа дека единствениот спас за мене е трансплантација на бели дробови. Министерството за здравство ми ја финансираше оваа операција во Виена.
Како тоа ви го промени животот?
– Се чувствував како куче на поводник. Можев да направам се што беше невозможно пред трансплантацијата, бидејќи напорот веќе не ми беше тежок. За жал, по три години, малаксаноста се врати. Трансплантацијата беше одбиена.
Дали изгубивте надеж?
- Полно. Шест месеци бев во болница на вентилатор и ја чекав мојата смрт. Поголемиот дел од времето бев во несвест, иако имав блесоци на свесност. Се сеќавам на утринското миење, оброците и лековите – такви секојдневни механички активности.
Зошто изгуби верба дека болеста може да се надмине?
– Пред трансплантацијата ми рекоа дека ова е последното средство и дека ако не успеам, нема план „Б“. Така, кога дојдоа физиотерапевти и се обидоа да ми го раздвижат телото, бидејќи лежев неколку месеци, ми изгледаше толку бесмислено, бидејќи веќе ништо не чекав. Освен тоа, чувството на останување без здив беше толку силно како да треба да ставите пластична кеса над главата и да ја затегнете околу вратот. Само сакав да заврши.
И тогаш имаше нова шанса за лекување…
– Бев квалификуван за втората трансплантација, која исто така се одржа во Виена. По еден месец се вратив во Полска полн со сила.
Како те промени ова?
– Поминаа четири години од трансплантацијата. Но, и онака никогаш не знаеш што ќе се случи. Затоа живеам краткорочно. Не правам далечни планови, не бркам пари, туку уживам во животот, во секој момент. Семејството, сопругата и синовите ми се голема радост. Се вклучив во активностите на полското здружение на лица со пулмонална хипертензија и нивни пријатели, чиј претседател сум јас.
На пациентите со пулмонална хипертензија им е потребна поддршка - што?
– Знаењата за оваа болест во општеството, како и во случајот со другите ретки болести, не постојат. Здравиот човек не може ни да замисли дека млад човек кој не може да здивне често застанува и се преправа дека пишува порака за да не предизвика сензација. Сензација будат и оние болни кои користат инвалидска количка кога стануваат за да влезат во автомобил или соба, бидејќи се покажува дека не се парализирани. Затоа Здружението насекаде промовира информации за оваа болест.
Ова знаење им е потребно и на лекарите…
– Да, бидејќи болеста се дијагностицира предоцна. И бидејќи лековите достапни денес ја инхибираат прогресијата на болеста, важно е да се започне со третман пред високиот крвен притисок да предизвика хаос во телото.
Со какви проблеми се бори здружението?
– Во Полска, пациентите имаат пристап до лекови за пулмонална хипертензија во рамките на терапевтски програми, но тие се подобни за нив само кога болеста ќе достигне значителна фаза на напредување. Лекарите сметаат дека треба да се започне со лекување што е можно поскоро, бидејќи инхибицијата на развојот на болеста ќе започне во порана фаза. Така, се обидуваме да го убедиме министерот за здравство да ги промени критериумите за подобност за програмата. Проблем е и приемот на лекови. Претходно, болницата можеше да ја испрати по курир. Денес, пациентите мора да го направат тоа лично. Тоа е страшно патување за оние во тешка состојба. Познавам една болна жена која патува од Три-Сити до Отвок.
Исто така, би сакале да има неколку центри специјализирани за пулмонална хипертензија во Полска, каде што лекарите, имајќи контакти со многу пациенти, би можеле да спроведат истражување и да ги подобрат методите на терапија. Бидејќи болеста е ретка, тешко е лекарот да стекне клиничко искуство кога се грижи само за еден или неколку пациенти.
Што подготвивте за Денот на ретките болести?
-28 февруари годинава во Варшава и на 29 февруари годинава. Во Краков, Бидгошч и Три-градот, на улиците и во избраните трговски центри ќе се појави специјална „сина бригада“ на нашата асоцијација, која под слоганот „Кога ќе остане без здив…“ ќе спроведе едукативна кампања за пулмонална хипертензија. Акцијата ќе биде инаугурирана со настап во Варшава – на 28 февруари годинава. 12-00 пред Метро Центар. Сите заинтересирани ќе можат да ја видат уметничката визија за борбата против болеста во изведба на актерите од театарот Пушка. За време на кампањата, во сите горенаведени градови ќе бидат поделени едукативни летоци и сини лижавчиња во форма на усни – симболот на кампањата, бидејќи устата на пациентите станува виолетова.
Пулмоналната хипертензија е прогресивна, фатална болест која ги погодува белите дробови и срцето. Се карактеризира со висок крвен притисок во пулмоналните артерии. Стапката на смртност кај пулмоналната артериска хипертензија понекогаш е повисока отколку кај некои видови на рак, вклучувајќи рак на дојка и колоректален карцином. На луѓето кои страдаат од оваа сериозна болест им е потребна поддршка бидејќи таа влијае на многу аспекти од секојдневниот живот, како што се одење по скали, одење и облекување. Вообичаени симптоми на болеста се отежнато дишење, сини усни и замор. Симптомите се неспецифични, така што пулмоналната хипертензија често се меша со астма или други болести и потребни се месеци до години за да се постави точна дијагноза. Во Полска од оваа болест се лекуваат 400 луѓе.
Соговорник: Халина Пилонис