содржина
Дека најавата за Дијагноза на Даунов синдром се случило за време на бременост или при раѓање, родителите на деца со Даунов синдром често известуваатистото чувство на напуштеност и вознемиреност од објавувањето на хендикепот. Низ главата им се вртат многу прашања, особено ако не се запознаени со Даунов синдром, т.н. Даунов синдром : каков степен на хендикеп ќе има моето дете? Како се манифестира болеста на дневна основа? Какви се нејзините реперкусии врз развојот, јазикот, социјализацијата? На кои структури да се обратам за да му помогнам на моето дете? Дали Даунов синдром има некакви последици по здравјето на моето дете?
Деца кои мора повеќе да се следат и поддржуваат
Додека многу луѓе со Даунов синдром постигнуваат одреден степен на автономија во зрелоста, до тој степен што понекогаш можат да живеат сами, детето со Даунов синдром бара посебна грижа, да биде, подоцна, што е можно поавтономна.
На медицинско ниво, трисомија 21 може да предизвика вродени срцеви заболувања, или срцеви малформации, како и дигестивни малформации. Ако одредени болести се поретки во трисомија 21 (на пример: артериска хипертензија, цереброваскуларни заболувања или цврсти тумори), оваа хромозомска абнормалност го зголемува ризикот од други патологии како што се хипотироидизам, епилепсија или синдром на апнеја при спиење. Затоа е неопходен комплетен лекарски преглед при раѓањето, да се направи сметка, но и почесто во текот на животот.
Во однос на развојот на моториката, јазикот и комуникацијата потребна е и поддршка од повеќе специјалисти, бидејќи тоа ќе го стимулира детето и ќе му помогне да се развие што подобро.
Затоа, психомотерапевтот, физиотерапевтот или логопедот се специјалисти кои детето со Даунов синдром можеби ќе мора редовно да ги посетува за да напредува.
CAMSPs, за неделна поддршка
Насекаде во Франција, постојат структури специјализирани за грижа за деца на возраст од 0 до 6 години со попреченост, без разлика дали се работи за сензорни, моторни или ментални дефицити: CAMSPs, или рани медицинско-социјални акциони центри. Во земјата има 337 центри од овој тип, од кои 13 во странство. Овие CAMSP, кои често се инсталираат во просториите на болниците или во центрите за мали деца, можат да бидат разновидни или специјализирани за поддршка на деца со ист тип на попреченост.
CAMSP ги нудат следните услуги:
- рано откривање на сензорни, моторни или ментални дефицити;
- амбулантски третман и рехабилитација на деца со сензорни, моторни или ментални нарушувања;
- спроведување на специјализирани превентивни акции;
- насоки за семејствата во грижата и специјализираното образование што ги бара состојбата на детето за време на консултации или дома.
Педијатар, физиотерапевт, логопед, психомоторен терапевт, едукатори и психолози се различните професии вклучени во КАМПС. Целта е да се промовира социјалната и образовната адаптација на децата, без оглед на нивниот степен на попреченост. Со оглед на неговите капацитети, дете следено во CAMSP може да се интегрира во училишниот систем или во предучилишна установа (ден расадник, јасли...) класичен со полно или со скратено работно време. Кога ќе се појави школувањето на детето, се поставува Проект за персонализирано школување (ППС)., во врска со училиштето кое детето потенцијално ќе го посетува. За олеснување на интеграцијата на детето во училиште, училишен работник за одржување на живот (АВС) може да се бара да му помогне на детето во секојдневниот училишен живот.
Сите родители со дете под 6 години со попреченост имаат директен пристап до CAMSP, без потреба од докажување на попреченоста на детето, и затоа можат директно контактирајте ја структурата најблиску до нив.
Сите интервенции што ги вршат ЦАМСП се покриени од Здравствено осигурување. Камповите се 80% финансирани од Фондот за примарно здравствено осигурување, а 20% од Генералниот совет од кој зависат.
Друга опција за неделно следење на детето со Даунов синдром е да користете либерални специјалисти, што понекогаш е стандардно скап избор за родителите, поради недостаток на простор или CAMSP во близина. Не двоумете се да повикајте ги различните асоцијации кои постојат околу трисомијата 21, бидејќи тие можат да ги упатат родителите на различни специјалисти во нивниот регион.
Прецизен и специјализиран доживотен мониторинг понуден од Институтот Лежун
Надвор од неделната нега, посеопфатна грижа од специјалисти за Даунов синдром може да биде разумна. попрецизно проценете ја попреченоста на детето, за да добиете подетална дијагноза. Во Франција, Институтот Лежун е главната установа која нуди сеопфатна грижа за лицата со Даунов синдром, и тоа од раѓање до крајот на живототBy мултидисциплинарен и специјализиран медицински тим, кои се движат од педијатар до геријатар преку генетичарот и педијатарот. Понекогаш се организираат вкрстени консултации со различни специјалисти, за да се усоврши дијагнозата што е можно повеќе.
Затоа што ако сите луѓе со Даунов синдром споделуваат „вишок на ген“, секој има свој начин да ја поддржи оваа генетска аномалија, и постои голема варијабилност на симптомите од личност до личност.
« Покрај редовното медицинско следење, може да биде релевантно во одредени фази од животот да се има целосна проценка, вклучително особено јазични и психометриски компоненти », Можеме ли да прочитаме на страницата на Институтот Лежене. ” Овие проценки, кои генерално се вршат во тесна соработка со логопедот, невропсихологот и докторот, можат да бидат корисни за да ја препознае ориентацијата што најмногу ќе одговара на лицето со интелектуална попреченост во моментот на клучните фази од неговиот живот : влез во градинка, избор на училишна ориентација, влез во полнолетство, професионална ориентација, избор на соодветно место за живеење, стареење… ” со невропсихолошка затоа е особено погоден за да им помогне на родителите да го направат вистинскиот избор во однос на образованието на нивното дете.
« Секоја консултација трае еден час, за вистински дијалог со семејството и да ги скроти пациентите кои понекогаш се многу вознемирени „, објаснува Вероник Бургнино, службеник за комуникации во Институтот Лежеун, додавајќи дека“ ова е времето потребно за да се постави добра дијагноза, да се продлабочи испитувањето и клиничкиот преглед, да се проценат потребите и да се најдат конкретни решенија за добра секојдневна нега. Достапен е и социјален работник за поддршка на родителите на децата со Даунов синдром во нивните различни процедури. За Veronique Bourgninaud, овој медицински пристап е комплементарен со регионалното следење со CAMSPs, и се регистрира за цел живот, што им дава на специјалистите на Институтот а глобално познавање на луѓето и нивните синдроми : педијатарот знае што е со децата што ги следел, геријатарот ја знае целата приказна за личноста што ја пречекува.
Институтот Жером Лежен е приватна, непрофитна структура. Затоа, за пациентите, консултациите се покриени со здравствено осигурување, како и во болницата.
Извори и дополнителни информации:
- http://annuaire.action-sociale.org/etablissements/jeunes-handicapes/centre-action-medico-sociale-precoce—c-a-m-s-p—190.html
- http://www.institutlejeune.org
- https://www.fondationlejeune.org/trisomie-21/