содржина
На родителите на посебните деца им е потребна не само поддршка и разбирање од другите, туку и можност да ја пронајдат сопствената смисла во животот. Не можеме да се грижиме за другите ако не се грижиме за себе. Марија Дубова, мајка на син со нарушување на спектарот на аутизам, зборува за неочекуван извор на ресурси.
На возраст од една и седум месеци, мојот син Јаков почна да се тресе со главата и да ги покрива ушите со рацете, како да пукаат од болка. Почна да трча во кругови и да прави неволни движења со рацете, да оди на прсти, да удира во ѕидови.
За малку ќе го изгубил свесниот говор. Постојано нешто мрмореше, престана да покажува кон предмети. И почна многу да гризе. Притоа, тој ги гризна не само оние околу него, туку и себеси.
Не дека пред тоа син ми беше најмирното дете на светот. Не. Тој секогаш беше многу активен, но немаше толку очигледни знаци дека нешто не е во ред со него до година и половина. На година и осум, на лекарски преглед, тој не седеше мирен ниту една секунда, не можеше да состави некаква кула од коцки што треба да ја изгради дете на негова возраст и лошо ја касна медицинската сестра.
Мислев дека сето тоа е некаква грешка. Па, понекогаш дијагнозата е погрешна.
Добивме упат во центар за развој на деца. Долго се спротивставив. Се додека педијатрискиот невролог гласно не ја проговори конечната дијагноза. Моето дете има аутизам. И ова е дадено.
Дали нешто се смени во светот од тогаш? Не. Луѓето продолжија да го живеат својот живот, никој не ни обрнуваше внимание - ниту на моето лице извалкано од солзи, ниту на мојот збунет татко, ниту на мојот син што брза некаде, како и обично. Ѕидовите не се урнаа, куќите застанаа.
Мислев дека сето тоа е некаква грешка. Па, понекогаш дијагнозата е погрешна. Што не е во ред. „Сè уште ќе се срамат што на моето дете му дијагностицираа аутизам“, си помислив. Од тој момент започна моето долго патување на прифаќање.
Барате излез
Како и секој родител чие дете е дијагностицирано со аутизам, јас ги поминав сите пет фази на прифаќање на неизбежното: негирање, лутина, пазарење, депресија и конечно прифаќање. Но, токму во депресија заглавив долго време.
Во одреден момент, престанав да се обидувам да го превоспитам детето, брзајќи кон адресите на „светците“ и дополнителни часови, престанав да очекувам од мојот син она што не можеше да го даде… И дури после тоа не излегов од бездната. .
Сфатив дека моето дете ќе биде различно цел живот, најверојатно нема да стане независно и нема да може да води целосен живот од моја гледна точка. И овие мисли само ги влошија работите. Јашка ја зеде целата моја ментална и физичка сила. Не гледав смисла да живеам. За што? Во секој случај нема да промените ништо.
Сфатив дека сум во депресија кога се фатив себеси како пребарувам: „модерни методи на самоубиство“. Се прашував како се пресметуваат со животот во наше време…
Дали нешто се промени во оваа област со развојот на високите технологии или не? Можеби има некаква апликација за телефонот која го избира најдобриот начин за самоубиство во зависност од карактерот, навиките, семејството? Интересно, нели? И тоа ми беше интересно. И како да не бев јас. Изгледаше дека не се прашуваше за себе. Само што се најдов себеси како читам за самоубиство.
Кога ѝ кажав на мојата пријателка психолог Рита Габај за ова, таа праша: „Па, што избравте, кој метод ви одговара? И тие зборови ме вратија на земјата. Стана јасно дека сè што читам се однесува на мене на еден или друг начин. И време е да побарате помош.
Тој ќе биде различен до крајот на животот.
Можеби првиот чекор кон „разбудување“ беше да признаам дека го сакам тоа. Јасно се сеќавам на мојата мисла: „Не можам повеќе да го правам ова“. Се чувствувам лошо во моето тело, лошо во мојот живот, лошо во моето семејство. Сфатив дека нешто треба да се промени. Но што?
Сознанието дека тоа што ми се случува се нарекува емоционално исцрпување не дојде веднаш. Мислам дека првпат слушнав за овој поим од мојот матичен лекар. Дојдов кај него по капки во нос од синузитис, и си заминав со антидепресиви. Докторот само ме праша како ми е. И како одговор, се расплакав и уште половина час не можев да се смирам, кажувајќи му како е…
Беше неопходно да се најде постојан ресурс, чиј ефект може постојано да се храни. Најдов таков ресурс во креативноста
Помошта дојде од два правци одеднаш. Прво, почнав да пијам антидепресиви како што ми препиша докторот, а второ, се пријавив на психолог. На крајот, и двете работеа за мене. Но, не одеднаш. Мора да поминало време. Тоа лечи. Тоа е банално, но вистинито.
Колку повеќе време поминува, толку е полесно да се разбере дијагнозата. Престанувате да се плашите од зборот „аутизам“, престанувате да плачете секогаш кога ќе кажете некому дека вашето дете ја има оваа дијагноза. Само затоа што, добро, колку можеш да плачеш од истата причина! Телото има тенденција да се лекува.
Мајките го слушаат ова со или без причина: „Дефинитивно мора да најдете време за себе“. Или уште подобро: „На децата им треба среќна мајка“. Мразам кога го кажуваат тоа. Затоа што ова се вообичаени зборови. И наједноставното „време за себе“ помага за многу кратко време ако некое лице е депресивно. Во секој случај, кај мене беше така.
ТВ сериите или филмовите добро го одвлекуваат вниманието, но не ве вадат од депресија. Одењето на фризер е одлично искуство. Потоа силите се појавуваат неколку часа. Но, што е следно? Назад на фризер?
Сфатив дека треба да најдам постојан ресурс, чиј ефект може постојано да се храни. Најдов таков ресурс во креативноста. Отпрвин цртав и правев занаети, сè уште не сфаќајќи дека ова е мојот ресурс. Потоа почна да пишува.
Сега за мене нема подобра терапија од тоа да напишам приказна или да ги изложам на лист сите настани во денот, па дури и да објавам објава на Фејсбук (екстремистичка организација забранета во Русија) за тоа што ме загрижува или само за некои други необичности на Јашкина. Со зборови ги ставам моите стравови, сомнежи, несигурности, како и љубовта и довербата.
Креативноста е она што ја пополнува празнината внатре, која произлегува од неостварените соништа и очекувања. Книгата „Мамо, АУ. Како дете со аутизам не научи да бидеме среќни“ ми стана најдобрата терапија, терапија со креативност.
„Најдете свои начини да бидете среќни“
Рита Габај, клинички психолог
Кога во семејство се раѓа дете со аутизам, родителите на почетокот не сфаќаат дека тоа е посебно. Мама прашува на форумите: „Дали и вашето дете лошо спие ноќе? И тој го добива одговорот: „Да, ова е нормално, бебињата често се будни ноќе“. „Дали и вашето бебе е пребирливо за храната? „Да, и моите деца се пребирливи“. „Дали и твоето не воспоставува контакт со очите и не се напнува кога ќе го земеш во раце? „Упс, не, само вие сте, и ова е лош знак, итно одете на проверка“.
Алармните ѕвона стануваат линија на поделба, над која започнува осаменоста на родителите на посебните деца. Затоа што тие не можат само да се спојат во општиот тек на другите родители и да прават како сите други. Родителите на посебни деца постојано треба да донесуваат одлуки - кои методи на корекција да ги применат, кому да веруваат и што да одбијат. Масовноста на информации на Интернет често не помага, туку само збунува.
Способноста да размислуваат самостојно и да размислуваат критички не е секогаш достапна за вознемирените и фрустрирани мајки и татковци на деца со тешкотии во развојот. Па, како можеш да бидеш критичен кон примамливото ветување за лек за аутизам кога секој ден и секој час се молиш дијагнозата да испадне дека е грешка?
За жал, родителите на посебните деца често немаат со кого да се консултираат. Темата е тесна, има малку специјалисти, има многу шарлатани, а советите на обичните родители излегуваат апсолутно неприменливи за децата со аутизам и само го влошуваат чувството на осаменост и недоразбирање. Останувањето во ова е неподносливо за секого и треба да барате извор на поддршка.
Покрај осаменоста што ја доживуваат посебните родители, чувствуваат и голема одговорност и страв.
На Фејсбук (екстремистичка организација забранета во Русија), постојат посебни групи родители на деца со аутизам, а можете да читате и книги напишани од родители кои го разбрале нивното искуство, уникатни и универзални во исто време. Универзална - затоа што сите деца со аутизам ги водат своите родители низ пеколот, уникатна - затоа што нема две деца кои имаат ист сет на симптоми, и покрај истата дијагноза.
Покрај осаменоста што ја доживуваат посебните родители, чувствуваат и голема одговорност и страв. Кога воспитувате невротипично дете, тој ви дава повратна информација и вие разбирате што функционира, а што не.
Непроспиените ноќи на родителите на обичните деца се платени со детски насмевки и прегратки, доволно е едно „Мамо, те сакам“ за мајката да се чувствува како најсреќната личност на светот, макар и секунда пред тоа била на работ на очај од прекумерен обем на работа и замор.
Детето со аутизам бара особено свесно родителство од татковците и мајките. Многу од овие родители никогаш нема да слушнат „Мамо, те сакам“ или нема да добијат бакнеж од своето дете и ќе мора да најдат други сидра и светилници на надеж, други знаци на напредок и многу различни мерки за успех. Тие ќе најдат свои начини да преживеат, да се опорават и да бидат среќни со нивните посебни деца.