Кога дознав за раѓањето на ќерка ми, испив виски. Беше 9 часот и шокот од објавата беше таков што соочен со несреќата на Мина, мојата сопруга, не најдов друго решение освен да го напуштам породилното одделение. Реков два-три глупави зборови, „Не грижи се, ние ќе се грижиме за тоа“, и побрзав до барот…
Потоа се собрав. Имав два сина, обожавана сопруга и итна потреба да станам очекуваниот татко, оној што ќе го најде решението за „проблемот“ на нашата мала Јасмин. Нашето бебе имаше Даунов синдром. Мина штотуку ми кажа, брутално. Веста неколку минути претходно му ја пренеле лекарите во ова породилиште во Казабланка. Па така нека биде, таа, јас и нашето тесно поврзано семејство би знаеле како да го воспитуваме ова поинакво дете.
Нашата цел: да ја воспитаме Јасмин како сите деца
Во очите на другите, Даунов синдром е хендикеп, а некои членови од моето семејство први не го прифатија. Но, ние петмина, знаевме како да правиме! Навистина, за нејзините двајца браќа, Јасмин од самиот почеток беше негуваната помала сестра што требаше да ја заштити. Изборивме да не им кажуваме за неговата попреченост. Мина беше загрижена што ја воспитуваме нашата ќерка како „нормално“ дете. И таа беше во право. Ништо не и објаснивме на ќерката. Ако понекогаш, очигледно, нејзините промени во расположението или нејзината бруталност ја разликуваа од другите деца, секогаш сме сакале да ја натераме да следи нормален курс. Дома ќе игравме сите заедно, ќе излегувавме во ресторани и ќе одевме на одмор. Засолни во нашиот семеен кожурец, никој не ризикуваше да ја повреди или да ја погледне чудно, а ни се допаѓаше да живееме вака меѓу нас, со чувство да ја заштитиме како што треба. Трисомијата кај детето може да предизвика експлозија на многу семејства, но не и кај нас. Напротив, Јасмин ни беше лепак меѓу сите нас.
Јасмин беше примена во јасли. Суштината на нашата филозофија беше дека таа ги имаше истите шанси како нејзините браќа. Својот социјален живот го започнала на најдобар можен начин. Таа можеше, со свое темпо, да ги состави првите парчиња од сложувалката или да пее песни. Помогната од говорната терапија и психомоторните вештини, Јасмин живееше како нејзините другари, држејќи чекор со нејзиниот напредок. Почна да ги нервира своите браќа, на кои на крајот им објаснивме за хендикепот што ја погодува, без да навлегуваме во детали. Така покажаа трпение. За возврат, Јасмин покажа многу одговори. Даунов синдром не го прави детето толку различно, а нашето многу брзо, како и секое дете на негова возраст, знаеше да го заземе неговото место или да го бара, и да развие сопствена оригиналност и својот убав идентитет.
Време е за првото учење
Тогаш, дојде време да научиме да читаме, пишуваме, броиме… Специјализираните претпријатија не беа соодветни за Јасмин. Таа страдаше од тоа што беше во група луѓе „како неа“ и се чувствуваше непријатно, па баравме приватно „класично“ училиште спремно да ја прифати. Мина беше таа која и помогна дома да биде израмнета. Очигледно, му требаше подолго време од другите за да научи. Така и двајцата работеа до доцна во ноќта. Асимилирањето нешта бара повеќе работа за дете со Даунов синдром, но нашата ќерка успеа да биде добар ученик во текот на целото основно образование. Тогаш разбравме дека таа е конкурент. Да не воодушеви, да биде наша гордост, тоа е она што ја мотивира.
На факултет, пријателствата постепено станаа покомплицирани. Јасмин стана булимичен. Грозноста на адолесцентите, нејзината потреба да ја пополни празнината што ја глодаше, сето тоа кај неа се манифестираше како голема нелагодност. Нејзините другари од основно училиште, сеќавајќи се на нејзините промени во расположението или на скоковите на агресија, ја држеа надвор и таа страдаше од тоа. Сиромашните залудно пробаа сè, дури и да си го купат пријателството со слатки. Кога не и се смееја, бегаа од неа. Најлошо беше кога наполни 17 години, кога го покани целиот клас на роденден и се појавија само неколку девојки. По некое време, тие заминаа на прошетка низ градот, спречувајќи ја Јасмин да им се придружи. Таа заклучи дека „лице со Даунов синдром живее сам“.
Направивме грешка што не објаснивме доволно за нејзината разлика: можеби таа можеше се подобро да разбере и подобро да се справи со реакцијата на другите. Кутрото девојче било депресивно што не можело да се смее со децата на нејзина возраст. Неговата тага на крајот негативно се одрази на училишните резултати и се прашувавме дали малку не сме претерале – т.е. баравме премногу.
И бак, со почести!
Потоа се свртевме кон вистината. Наместо да го прикрие тоа и да и каже на нашата ќерка дека е „поинаква“, Мина ѝ објасни што е тоа Даунов синдром. Далеку од тоа што ја шокираше, ова откритие предизвика многу прашања кај неа. Конечно сфатила зошто се чувствува толку поинаку и сакала да знае повеќе. Таа беше таа што ме научи на преводот на „трисомија 21“ на арапски.
И тогаш, Јасмин со глава се фрли во подготовката на нејзиниот бакалауреат. Имавме прибегнување кон приватни наставници, а Мина со големо внимание ја придружуваше во нејзините ревизии. Јасмин сакаше да ја подигне целта, и го направи тоа: 12,39 просек, фер доволно споменување. Таа е првата студентка со Даунов синдром во Мароко што се стекнала со бакалауреат! Брзо ја обиколи земјата, а на Јасмин и се допадна оваа мала популарност. Имаше церемонија за честитање во Казабланка. На микрофонот и беше удобно и прецизно. Потоа, кралот ја покани да го поздрави нејзиниот успех. Пред него таа не се издува. Бевме горди, но веќе ја имавме на ум новата битка, онаа на универзитетските студии. Школата за управување и економија во Рабат се согласи да му даде шанса.
Денес, таа сонува да работи, да стане „деловна жена“. Мина ја инсталирала во близина на нејзиното училиште и ја научила да го одржува буџетот. Отпрвин и тежеше осаменоста, но не попуштивме и таа остана во Рабат. Си честитавме на оваа одлука, која на почетокот ни ги скрши срцата. Денеска нашата ќерка излегува, има пријатели. И покрај тоа што продолжува да покажува агресија кога априори се чувствува негативно против неа, Јасмин знае како да се солидаризира. Таа носи порака полна со надеж: само во математиката разликата е одземање!